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8.SSPEの介護・支援

SSPEの診断は第Ⅰ期あるいは第Ⅱ期の初期につけられることが多いようです。診断後直ちに治療スケジュールを確立し、治療を継続することが大切です。症状が安定したら、出来るだけ早期に在宅介護にもっていくことが推奨されます。第Ⅲ期では不随意運動、筋硬直、経口摂取困難、自律神経症状(発汗過多、口内分泌亢進、高体温など)が著明となり、これに対する介護が必要になります。第Ⅳ期では筋強直、栄養、褥創、呼吸などの管理が重要になります。

SSPE青空の会」という親の会がSSPEに関する医学的情報の収集、親同士の情報交換、交流、勉強会、社会への啓蒙などさまざま活動をしているので、QOLの向上に役立つと思われます。

利用可能な福祉サービスを以下に示します。ただし、居住する自治体によって窓口、補助の内容が異なりますので、自分の住んでいる自治体で確認する必要があります。また、年度によって制度やその内容が改正されることがありますので、留意して下さい。

医療費の助成制度(保険医療の自己負担分を助成)

a.(難病)特定疾患 SSPEは(難病)特定疾患に指定されています。
入院費、通院費を助成します。
窓口:都道府県(保健所)
b. 小児慢性特定疾患 SSPEは小児慢性特定疾患に指定されています。
原則20歳未満。入院費、通院費を助成します。
窓口:都道府県・政令市・中核市(保健所)
c. 乳幼児医療費の助成 各自治体が定める特定の年齢(一般的には0歳から4歳が多い)に達するまでの乳幼児が対象です。
窓口:市町村
d. 更生医療の給付 18歳以上で身体障害者手帳をもっている方。
窓口:市町村
f. 重度障害者医療費の給付 1・2級の身体障害者手帳、療育手帳の重度を所持する方。
窓口:市町村

手当て、年金等

特別児童扶養手当 20歳未満の障害児を療育している保護者。
障害の程度により支給額は異なります
窓口:市町村
障害児福祉手当 20歳未満の重度障害児。所得制限があります。
窓口:市町村
特別障害者手当 20歳以上の重度障害者で、日常生活に常時介護を必要とする方。所得による制限があります。
窓口:市町村
障害基礎年金 国民年金の被保険者が一定の障害を負った場合には、申請により障害基礎年金の給付を受けることが出来ます。
なお、20歳前で障害と認定された場合には20歳に達したときに申請を行えば障害基礎年金の給付を受けることが出来ます。
窓口:市町村/社会保険事務所

日常生活用具、装具等

窓口:市町村
a. 日常生活用具の給付、貸与
b. 補装具の交付と修理

在宅サービス(支援費制度)

窓口:市町村
a. ホームヘルパーの派遣
b. 緊急一時入所
c. 一時入所
f. 重度重複障害者ディサービス

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